친절 울진군(군수 전찬걸)은 진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요한 희귀질환 951종에 대해 '희귀질환자 의료비 지원 사업'을 추진한다.

"희귀질환"이란 만성신부전, 파킨슨병, 노년황반변성(삼출성)등 유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환이다.

질병의 진단 및 치료비 중 본인부담금(10%), 간병비(월 30만원), 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백햇반(연간 168만원 이내), 보장구 구입, 보조기 대여료를 지원한다.

이번 사업은 2001년(4종) 시작하여 2015년 134종, 2016년 134종, 2017년 133종, 2018년 133종, 2019년 951종으로 확대, 대상자와 가족의 사회경제적・심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준 제고를 위해 추진해 왔다.

박용덕 보건소장은 “희귀질환은 이름처럼 희귀한 질병으로 확실한 진단을 받기까지 오랜 시간이 걸려 신체에 많은 손실을 일으키는데, 본 사업을 통해 병마와 싸우고 있는 환우들에게 마음으로나마 응원을 보내며, 희귀질환자 의료비 지원 사업에 군민들의 많은 관심과 참여를 바란다.”고 말했다.

신청대상은 산정특례 등록자로써 주민등록지 관할 보건소에 건강보험증 또는 의료급여증, 임대차계약서, 가족관계증명서, 통장사본, 진단서 자동차보험계약서를 구비하여 울진군보건소 건강관리팀으로 환자 또는 보호자가 신청하면 된다.
 

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